埼玉県さいたま市の訪問看護サービスは「ブライト・ライフ株式会社」-スタッフブログ

ブライト・ライフ訪問看護うらわでは、小児慢性特定疾病Iちゃんの訪問に行っています。

Iちゃんは２月下旬に病気の進行による右上肢・右下肢の麻痺が生じ、歩行が難しくなりました。また、嘔吐が頻回にみられ、食事・水分と共に摂れなくなり右鎖骨下に造設してあるCVポートより高カロリー輸液が開始されました。ぐったりしているIちゃんを見てママから「卒園式は迎えられるでしょうか？看護師さんからみて、Iちゃんの寿命はどの程度だと思いますか？」など、心の悲鳴を聞き、胸が張り裂けそうになりました。私たちは「Iちゃんの思いを一番に尊重し、Iちゃんの思いを実現してあげたい。」と思い、日々、訪問しています。Iちゃんはもちろん、家族支援も訪問看護師の大きな役割です。ママの心境を汲み取り、寄り添い、そっと支えることにも徹し、「Iちゃんのことも、家族のことも全力で支えます。色々な方法があるので、Iちゃんにとって一番良い方法を選択していきましょう。一緒に考えましょう。大丈夫です。」とママを抱きしめました。大事な子どもをいつ失うか分からない恐怖と毎日戦っている家族のことを思うと、心が苦しくなってきます。とはいえ、私たちも一緒になって辛いだけで終わっては何も始まりません。

３月中旬の卒園式出席を目指して、Iちゃんの回復を祈りつつ、卒園式の練習に出るような準備を同時に開始しました。訪問診療との連絡調整・幼稚園との調整・Iちゃんや家族との調整を迅速に行い、１回卒園式の練習に出席できました。Iちゃんは、ついこの間まで自力歩行できていましたが急に出来なくなり、体調を崩し暫く登園できていなかったため、卒園証書を登壇し受け取れない自分と、式の流れが分からず戸惑う姿がありました。急に動かなくなった自分の身体に悔しい思いが湧き出て当然です。また、自分は他の皆と違うと辛くなって当然です。いつも頑張り屋で繊細で優しいIちゃん。そんなIちゃんに奇跡が起きました。卒園式２日前に、右下肢が動くようになり、自力歩行できるようになりました。右手は離握手不可能ではありますが、本番の卒園式では自力で登壇し、左手で卒園証書を受け取ることが出来ました。また、練習もしていないのに、他の園児と一緒に家族あてに歌も歌えました。その姿を見た家族も看護師も涙が止まらなく、「こんな小さい子でもこうして一緒懸命に生きている。卒園式出席できて良かった。こうして思い出は一生心に刻まれ、Iちゃんが亡くなったとしても家族の生きていく糧になる。」と胸が一杯になったのと、「次は小学校。桜が満開の綺麗な景色の中、入学させてあげたい。ランドセルを背負う姿が見たい。」と強く思いました。

私自身、病棟勤務の時に小児病棟での勤務経験はありません。最初、「求められる看護が出来るかな。」と少しは不安がありました。けれど、どうして在宅で家族と最期まで生活させてあげたいという思いが先行し、迷うことなく依頼を受けました。私たちが、Iちゃんや家族から色々教えてもらい、こうして成長させていただき、感謝しかないです。今までと違った訪問で、新たに調べたり教えていただいたり日々、充実しています。

次の目標は、小学校入学です。私たちは、そっとIちゃんと家族を支えるだけです。多職種と連携を引き続き図り、最後まで責任を持ってIちゃんと関わります。こんなにも感動し、訪問看護師のやり甲斐を感じられることは幸せだと思います。「もっと自分も成長したい。」と決意新たに今、この瞬間から前に進みます。